Weblog nieuwsvanjan 2024

en inspiraties voor leven zonder tijd.

Je krijgt de boodschap "het is niet goed met u".

Op dat moment weet je, niets zal ooit nog hetzelfde zijn. JB.

Zes jaar later...(...)

Februari 2024

Beste lezers,

Dit is het blog nieuwsvanjan nieuwe opzet.

Een nieuwe start. Er is zo veel gebeurd, door de tijd kwamen er meerdere keren  "boodschappen" en wonderen niet weinig, eerder allemaal al eens met u gedeeld, waar waren we gebleven...?

De artsen gaven het op. De behandelingen, zijn sinds vorig jaar alleen nog om slechte cellen en processen af te remmen.  Dat gebeurt met gif. Je bemerkt dat dit ten koste gaat van je fysieke uithoudingsvermogen. Daar kún je ook wel weer mee leren leven.

Hoe lang gaan deze palliatieve behandelingen door? De dokter zegt...zo lang je het kunt volhouden. Hij bedoelt ook, zolang het lichaam het kan doorstaan. De behandelingen remmen geen kracht, tot nu toe.

Het lichaam, de nieren, andere organen die kunnen het laten afweten. Er kunnen plots (cel)mutaties optreden en dan is dat nog niet alles. Hoe lang kun je het mentaal volhouden.

God weet het. 

We gaan er voor nu fris in, de hoop op de betere toekomst blijft. Hieronder leest u steeds weer "het laatste nieuws"; over wat op de agenda staat, soms een emotie en ook hoe het gaat. Dan hoort u het niet van de straat. Dan kunnen we het, als we elkaar een keer spreken of ontmoeten, over wat anders hebben. 

Blijf gezond! dat wens ik u toe.

Beste lezer voor u allen,  gezond en ziek, vanuit mijn hart die toenemende kracht gewenst.

JB

Once upon a time....

Kijk jij wel eens achterom? Gedachten gaan soms gewoon terug, is het om een aanloop te nemen?

Wat voor dingen doe je om een gevecht aan te kunnen.

Dokters delen met mij met welke middelen ze dagen kunnen toevoegen aan jouw leven...(..).

Een broeder deelde met mij een grote wijsheid..."voeg leven toe aan uw dagen".

Tijd in dit leven, is natuurlijk een bepalende factor: deze plaatjes zijn geschoten op 12 februari 2024 :-)

Het laatste nieuws

18 april 2024

Que le temps passe vite!

Weer een maand om.

Over een week vieren we een familiefeest met KIDS, daarvoor gaan we een reisje maken en we hebben er zo'n zin in!

Mooi dat het mogelijk werd. Er is nu namelijk geen chemobehandeling en zelfs (nog) geen plan.

Dat de behandeling gestopt is was onverwacht en dat we op reis mochten "ongedacht".

Niet helemaal waar, we hoopten dat het mogelijk zou zijn en dat doktoren iets zouden verzinnen waardoor we ook onderweg behandelingen hadden kunnen voortzetten..

We moeten voor een scan nu pas komen per begin juni.

Recent nog een bericht van het ziekenhuis, het gesprek dat een week na de scan was gepland is alvast een week verder door geschoven....( ik laat het zo, verder deel ik daarover geen emoties).

Zo u bent weer bij gepraat :-)  als u ook nog iets gaat doen vanaf de verjaardag van de koning...diverse brugdagen, schoolvakantie(s) en een extra dag die iedere Nederlandse burger krijgt bij een feest als het onze...ha! Genoeg gepraat, fijne dagen!

18 maart 2024

Beste lezer,

Met mij gaat fysiek beter en beter; er is nu geen chemobehandeling die me afmat!

Steeds is nog wel extra slaap nodig, begin maart dacht ik van niet, maar dat pakte niet goed uit.

Te enthousiast natuurlijk. Ik weer, je wilt sneller, maar zo werkt dat niet...

D.V. In de eerste week van juni2024 gaan ze me opnieuw scannen en in de tweede week volgt er dan een gesprek en zal er een eventueel nieuw behandelplan worden voorgelegd.

Intussen.. is er meer ruimte om te functioneren en ja, een mooie reis gaan maken lijkt nu ook mogelijk.

Er komen vierdagen aan, die we hopen uitgebreid te gaan vieren met de family!

Als er weer nieuws is, lees het hier. Fijne dagen!

5 maart 2024

Momenteel is er geen behandeling, geen vergif, geen dagen rondlopen in ziekenhuizen, niet wachten, vervelen, luchten opsnuiven die je niet wilt. Geen leerling prikkers die je aderontstekingen bezorgen en blauweplekken. Wat een bevrijding! Daarbij, ik voel me beter en beter worden!

Dat de kanker verder gaat, niet meer stopt is wat dokters zeggen. Hoe snel?, dat weten ze niet.. of plan B een kuur gaat worden die wel aanslaat, dat weten ze niet. Doet B het niet dan is er nog "C" en ook daarvan is niet bekend, zeggen zij, of het voor mij werkt. Wat weten we veel niet he dokter?

Ja zegt de dokter, heeel veel (niet).

Als u nu denkt dit is het dus, niets meer hierna? Not!  Beste lezer, er is heel veel meer na dit.

U weet het al, ik geloof er is een Alpha & Omega. Wat ik beweer is dat Mijn Vader,... dat (noem het) 'God in Heaven' al weet waar dit Blog zal ophouden. Inmiddels houdt Hij mijn adem in Zijn hand. Hij doe alles wat Hij wil en kan me ook ontslaan van te ziek zijn.

Hem komt alle eer en lof toe en met hulp van Zijn Geest blijf ik gaan in de voetsporen van Zijn Zoon tot in het Vaderhuis.  

29 februari 2024

Heden wijst de uitslag van de CT Scan uit dat de kanker gewoon doorwoekert. Plekjes erbij in de longen en bestaande plekjes groter. De Chemokuur is heden abrupt afgebroken. C.q. Chemo6 is niet van start gegaan. Het infuus zat er al in maar de dokter heeft het verwijderd. Geen kuur, geen medicijnen, geen chemo. Tabletten voor de bloeddruk gaan we ook mee stoppen want er zijn lastige bijwerkingen, zoals hoofdpijn, galbulten, extra vermoeidheid. We spraken af dat we in de eerste week van juni opnieuw gaan voor een CT-Scan om te bezien wat de ziekte doet zonder behandelen. Daarna zijn er nog 2 opties met medicijnen, chemo en een pickline. Medisch gezien raadt de dokter aan om pas te gaan voor plan B als het echt straf verder doorzet. Het zijn namelijk stappen die je niet opnieuw kunt maken. De kuur die we nu deden is voorbij, kan niet opnieuw, zo ook met de laatste 2 alternatieven. Ik laat het hierbij voor nu.

Als er nieuws is vindt u dat hier en ik benadruk het graag nog een laatste keer, k wil graag verschoont blijven, van de "hoe gaat het's" etc. Doe gewoon en doe normaal, dat heb ik graag. Zou een ieder dat wel respecteren dan zou functioneren wellicht wat beter gaan. Zielig doen heeft niemand wat aan. Ik heb ook onverminderd vertrouwen in de Heere mijn God. 

Fijne dag en dagen, tot op een andere dag. Groet JB

13 februari 2024

DV. Eind volgende week volgt er een CT scan. Van deze serie kuren, die per stuk 3 weken duren is het de vijfde, en deze zal dan juist teneinde zijn. De dag vooraf veel drinken en op de dag zelf vooraf niet eten.

De scan is bedoeld om te zien hoe de kwade cellen zich gedragen. Is het nog steeds snel aan het uitbreiden, of is het stabiel geworden? Welke gevolgen gaat het hebben voor het verder verloop van behandelen?

Wat de 5 kuren wel of niet hebben uitgewerkt daar kunnen geleerden mogelijk wel naar raden. Mogelijk vullen ze vooral databanken om er in de toekomst iets van te kunnen leren. Ze kunnen in elk geval achteraf vaststellen: hoe lang de homo sapiens dit volhoudt, onderverdeeld in mannen en vrouwen of hoelang  manlijken volgens hun statistieken nog leven, als de ziekte de kop opsteekt 65 annis post nativitatem ..dat - grijp uw kans - kunt u mogelijk veel verder uitbreiden dan ondergetekende.

De dokter zei me in het vorige gesprek:  het is helemaal niet bewezen dat het inlopen van Bevacizumab aan de start van elke nieuwe kuur van chemotabletten nuttig is, dat het beter is. Niet. We denken het van wel..(..).

Luister ik anders? ..ja dat denk ik wel. Het verstaan is al anders op die momenten dat je beseft dat het wél over jou gaat en ook het besef wakker is, dat er nooit meer iets hetzelfde zal zijn...(..)

Mogelijk besluiten we later of we genoemd middel een paar keer gaan skippen. Ik zal echter nooit op reis willen gaan als ik daardoor verstandige behandeling verstoor. Op reis gaan is wel een ding wat ik geire doe. Toch zal ik luisteren naar de casemanager zoals hij zichzelf noemt. Goede man, beter dan mijn geheugen, of had ik dat al gezegd!

29 februari begint chemo6 en op die dag dan weer het hele circus van prikken, onderzoek, gesprek, "the Go", infuus etc. De dokter zegt dat hij hoopt op die dag tegelijk de uitslag van de scan te kunnen bespreken. Naar ik al begreep moet hij daarvoor op knopjes drukken, want normaal is dat je minstens een week moet wachten op uitslag. Fijne dag en genieten weer van de ontluikende lente! Groet van JB