Weblog nieuwsvanjan 2024
en inspiraties voor leven zonder tijd.
Je krijgt de boodschap "het is niet goed met u".
Op dat moment weet je, niets zal ooit nog hetzelfde zijn. JB.
Zes jaar later...(...)
Februari 2024
Beste lezers,
Dit is het blog nieuwsvanjan nieuwe opzet.
Een nieuwe start. Er is zo veel gebeurd, door de tijd kwamen er meerdere keren "boodschappen" en wonderen niet weinig, eerder allemaal al eens met u gedeeld, waar waren we gebleven...?
De artsen gaven het op. De behandelingen, zijn sinds vorig jaar alleen nog om slechte cellen en processen af te remmen. Dat gebeurt met gif. Je bemerkt dat dit ten koste gaat van je fysieke uithoudingsvermogen. Daar kún je ook wel weer mee leren leven.
Hoe lang gaan deze palliatieve behandelingen door? De dokter zegt...zo lang je het kunt volhouden. Hij bedoelt ook, zolang het lichaam het kan doorstaan. De behandelingen remmen geen kracht, tot nu toe.
Het lichaam, de nieren, andere organen die kunnen het laten afweten. Er kunnen plots (cel)mutaties optreden en dan is dat nog niet alles. Hoe lang kun je het mentaal volhouden.
God weet het.
We gaan er voor nu fris in, de hoop op de betere toekomst blijft. Hieronder leest u steeds weer "het laatste nieuws"; over wat op de agenda staat, soms een emotie en ook hoe het gaat. Dan hoort u het niet van de straat. Dan kunnen we het, als we elkaar een keer spreken of ontmoeten, over wat anders hebben.
Blijf gezond! dat wens ik u toe.
Beste lezer voor u allen, gezond en ziek, vanuit mijn hart die toenemende kracht gewenst.
JB
Once upon a time....
Kijk jij wel eens achterom? Gedachten gaan soms gewoon terug, is het om een aanloop te nemen?
Wat voor dingen doe je om een gevecht aan te kunnen.
Dokters delen met mij met welke middelen ze dagen kunnen toevoegen aan jouw leven...(..).
Een broeder deelde met mij een grote wijsheid..."voeg leven toe aan uw dagen".
Tijd in dit leven, is natuurlijk een bepalende factor: deze plaatjes zijn geschoten op 12 februari 2024 :-)
Het laatste nieuws
2 april 2025
Beste lezers, heden bloedafname en gesprek met oncoloog; de bloedwaarden keren steeds na twee weken (ongeveer) terug naar de waarden van vorige metingen. De waarden zijn gedurende deze kuur redelijk stabiel, iets zakkend maar dat hoort bij chemokuren. Morgen mag kuur 7 starten en daar sta ik nu ook achter. Nog 2 kuren vanaf nu en dan CT-scan...tanden op elkaar maar weer! Als er weer nieuws is dan leest u het hier. Fijne dag. JB
20 maart 2025
Heden is kuur 6 gestart. Ik ben weer aangesloten op een tankje dat om mij nek hangt. Ik denk zelf zaterdag 11 a 12 uur gaat de tank leeg zijn. De tank is heden pas om 15:00 uur aangesloten en bij mij duurt het steeds 42 a 44 uur tot ie leeg is...we gaan het zien. Alles gaat goed naar omstandigheden. Het weer is schitterend en geniet daar van allemaal! Fijne dagen. Het laatste nieuws vindt u steeds hier :-) greetz jan
17 maart 2025
Dag beste lezers,
We zitten nu in de beste dagen die je beleeft binnen een kuur. Namelijk in de periode van 4 dagen voordat de volgende kuur begint. Natuurlijk, ik besef dit is mijn verhaal en mijn lichaam want er is geen vergelijk. Ik merk ik kan weer verder lopen dan 200 meter ..en dat kon en kan dus steeds, enkele dagen nadat een kuur gestart is niet meer..
Vier dagen na start van een kuur beleef ik de slechtste dagen voor lichaam en ook voor geest. Dan kan ik alles wel, en vooral(!) ik wil ook!..maar - grote pauzes zijn nodig na ook kleine fysieke inspanningen.
De 20e maart start kuur nummer 6. Nog 3 te gaan. Duim voor me, brandt een kaarsje als dat uw ding is, bid, dat is wat ik altijd doe en ook, k zet me schrap, want kuur 5 was eigenlijk heel heftig voor mij. Ik zal hier delen met u waarom en waarom ik me schrap zet ( en niet alleen dat dus :-) voor wat nog komt!
Ik heb nu - ik ben daar open in, ik deel het met u, medicijnen in overleg met de dokter, die ik inneem een dag voordat een kuur begint. Die medicijnen doen iets met de grijze massa tussen mijn oren. Wanneer ik wil neem ik, en doe dat heel bewust en zo sporadisch mogelijk. Geachte klanten(voor hen schrijf ik ook), wees niet bang voor uw dingen, ik zie de grenzen, ben zeer helder in de geest, die helderheid gaat nooit weg, naar ik hoop. Gedurende gebruik en werkzame tijd, mag autorijden dan even niet en ik waag ook niets op dat gebied :-) nou vertel, wat is het :-)
Luister en huiver, bij mij - en velen zullen dat hebben en t niet vertellen - is er dit verschijnsel:
zodra de dag nadert, dat het vergif moet instromen wordt ik zomaar plotsklaps misselijk alsof de chemo al binnen stroomt...tja moet je daar een tekeningetje bij nog? Nou...misschien nog dit, een foto van het gebouw waarbinnen zich dit allemaal afspeelt, dit en al heel veel dingen...sterker nog het denken eraan is al genoeg! Dan beginnen dus de walg momenten....
Dokter en anderen ze prijzen me vaak, dat ik dit kan delen en beter nog, er mee om weet te gaan, er zelf mee komt en erover beslis. Het me realiseren hoeveel % je probleem inbeelding en welk mistig deel werkelijkheid is , ik besef dat ik er altijd zal naast zitten, echter het onderkennen en er iets mee doen is geen eigen kracht, geen vermogen..het is kunst. Kunst is een geschenk van een Geest..genoeg!
Zelf onderkennen dat 3 soorten medicijnen die ze me (standaard) toedienen net vooraf en tijdens het inlopen nauwelijks helpen, mij zelfs op achterstand brengen! (dat geldt voor mij niet autom voor anderen!).
Ze dienen die middelen toe via infuus en een injectie. Eén van die is 10 MG dexametazon in 1 shot. De dokter heb ik gevraagd - verpleegkundigen moet je dat niet vragen- mij nog slechts een halve dosering te geven tijdens het inlopen en nadien vermijd ik het gebruik van deze drug, door geen pillen (12 stuks) in te nemen die worden meegegeven. Voorschrift bij mijn kuur is namelijk, na inlopen chemo nog 3 dagen (en niet weinig!) blijven gebruiken. Heel soms neem ik een kwart van de voorgeschreven dag-dosering. Om precies te zijn ik heb dat totaal 2 keertjes gedaan. Dat is dus per kuur 12 x 1 pil minder :-)
Wat een verhaal weer? Ja en toch, iets vastleggen en je nooit hoeven afvragen, was dit nu zo, of zo..? Beter opschrijven. Soms ook schrijf ik iets wel op omdat je dan weet over een week geloof je het zelf niet meer dat dit of dat zo ging, zo was, zo voelde. Straks weer een wandeltochtje want we moeten bewegen mensen! Fijne dag!
5 maart 2025
Beste lezers,
Zojuist mooie berichten van de oncoloog! De uitslag van de scan toont aan dat er (bijna) niets veranderde tenopzichte van de vorige scan.
Dat duidt erop dat de chemo wel werkt.
Het lijkt nu stabiel met de tumoren en we gaan dus door met kuur 5 en die start morgenvroeg!
De bedoeling is om door te gaan ook met kuur 6 en 7 en 8. Met steeds een weekje rust ertussen Die volgende kuren zijn nog niet gepland maar dat komt wel...
Het had zo anders ook kunnen zijn en ik ben wel erg blij hiermee.
De schaduwzijde blijft natuurlijk dat de ziekte alleen afgeremd wordt.
Genezen houden artsen voor onmogelijk.
Voor deze uitslag God zij dank, Hij kan veel meer doen boven alles wat wij bidden of denken!
Tot een andere dag en hopelijk voor u allen komen er nog vele mooie dagen....en u bent gezond hoop ik voor u!? Wat een zegen en een rijkdom, niet vanzelfsprekend!
Groeten van Jan
20 februari 2025
Dag allemaal,
Kuur 4 start straks, weer lekker vroeg. Gisteren in de middag op gesprek, de bloedwaardes zijn OK. Ben in Rotterdam gebleven...dat is wel minder stress... :-)
De waardes zijn beter dan aanvang kuur 3. De dokter heeft geen verklaring, zegt feitelijk dat hij er geen touw aan kan vastknopen..
Fijne dag!
6 februari 2025
Geachte lezers, Kuur 3 is gestart vandaag en weer thuisgekomen op de middag. Nu zit ik nog aan de chemo via een slangetje naar een tankje dat om mijn nek hangt. Ongeveer over 48 uur zal dat ingelopen zijn en dan zal de thuiszorg me weer komen afkoppelen. Na een week komen die dan opnieuw om het onderhoud te doen aan de PICC-lijn.
Het gaat allemaal vrij goed met me, soms wat vlagen van misselijkheid. Vooraf kreeg ik een injectie in de buik tegen misselijkheid en door de lijn Dexamethason. Halve dosering vroeg ik en tabletten voor de komende dagen heb ik nog in voorraad omdat, de vorige kuur die niet zijn ingenomen. Dat hoop ik weer niet te doen. Fijn dat er geen complicaties zijn nu, er is werk te doen hier dus voor nu wensen we u fijne dag en tot later. JB.
5 februari 2025
Beste lezers,
Vandaag bloedafname en gesprek bij oncoloog. Bloedwaardes nog goed genoeg om kuren te vervolgen. Als je dichtbij het ziekenhuis woont moet je dan de volgende dag terugkomen voor de dagbehandeling. Druk is het daar wel, dichtbij wonen ? hoezo dichtbij. Een persoon met een passer heeft besloten dat wij dichtbij wonen...
Voor degenen die het niet hebben gelezen aanvang kuur begint op de eerder opgegeven datum, met dit verschil, op de eerder geplande dag is alleen bloedafname en gesprek en dan als je lekker dichtbij woont, de volgende dag terugkomen.
DV morgen gaan we weer voor start kuur 3...en komen dan als het goed is en ook goed gaat met een tankje om ons nek weer thuis.
Er zijn twee bedenkingen, de witte cellen zijn minimaal, de weerstand dus ook.
Het kan zijn, werd gecommuniceerd, dat ze me de volgende keer onverrichter zake huiswaarts laten gaan, voor extra rustperiode.
Tot laterrrr!
23 januari 2025
Beste lezer,
Godzijdank, ik mocht weg na het inlopen op dagbehandeling. Alles werd gecheckt want ik was er raar van. Suiker, saturatie, bloedruk, redelijk ok. Zuurstof minimaal maar toch. Naast me een man die kreeg laken en deken voor de kou en bij mij ? zweten uit alle poriën.
Wie het weet mag het zeggen, slapen lukt niet, tomeloze energie ik ben hyper :-).
Je krijgt inlopen, spoelen, dextamethazon door de lijn, een spuit, ik mocht helpen alles te controleren en goedkeuren, ja dank u, dank u, ok ja, deze ook. Het nieuwe normaal! Er werden mensen afgebeld, niet komen nu....te druk.
Personeelstekort, verpleegkundigen zag ik her en der heen vliegen, lijn maken...dan hoorde je roepen voor mij ook gelijk 1 maken...ja de synergie van seriewerk, ze gaan het vanzelf wel moeten snappen, wat een fabriek! Ze moesten rennen en ze deden het allemaal, maar normaal checken ze met twee en dat was nu niet, daarom moet je dus zelf meekijken? Ik denk het.
Gelukkig kan ik ze nog wel aan t lachen maken. Er kwam eentje bij me en ik zei, ik ruik alcohol. Ja dat ben ik zegt ze. Vraag ik, u drunk niet mag ik hopen? Ze werd er vrolijk van zag ik. Nog meer van zulks want dat ben ik, de humor moet blijven.
God zij dank voor de vette kracht die Hij gaf om me er door te trekken, want heftig was ie, misselijk, draaierig en zweten. Thuis gekomen met metro en bus..het ging allemaal, eten gaat, hoewel het voelt regelmatig of ik het niet binnen hou, maar ook dat went, geloof me!
De vorige kuur wel apart, steeg mijn bloedruk enorm bij t inlopen, nu niet, alleen zuurstof ging down dus!
Fijne dag, u weet alles weer!
22 januari 2025
Beste lezer,
de nieuwe PICC-lijn zit er in. In de linkerarm, want rechts durfden ze niet aan.
Er zit daar een plek in de rechterarm, waar dus de oude lijn zat, die hard is vanwege de bestrijding van de infectie. Er zit zelfs een bloedstolsel, bekeken via echo, het werd een oppervlakkige trombose genoemd. Geen behandeling voor, het lichaam lost dit zelf op aldus de dokter van radiologie. Geruststelling dus.
De lijn in de linkerarm plaatsen is niet logisch want de weg naar de bovenste holle ader (bij het hart) is langer. Ik weet nu ook hoe lang dat bij mij is, want toen de lijn er in was gewurmd bleek hij te kort, niet een paar millimeter, maar 50 mm! Gelukkig door t zelfde gat werd een andere gewurmd, wel lang genoeg.
Door de 'stille discussie' in de operatiekamer, hoe lang is deze dan, en hoeveel langer moet dat worden? Het werd er eentje van 52 centimer. Eénmaal, andermaal, ja zo gaat het op de markt ook wel. Zou een timmerman zich niet schamen bij zo'n meetfout? Ok, vooraf was het gesprek, wat gaat er allemaal zoal fout meneer, aan antwoorden kwam ik niet toe, vanwege dat we plots in deze ramp terecht kwamen, niemand kon daar nog mee lachen, dat voelde ik wel.
Dan bloedafname...ik zwijg erover. Je denkt loop dat straatje nu maar, maar nadien ben ik direct naar dagbehandeling gestapt om mijn wonden te tonen en voortaan mag ik daar komen voor bloedafname met of zonder afspraak. De regel is, bij de gewone bloedprikpost mogen ze alleen (zelf) prikken en geen bloed nemen uit een lijn...daar gaan we weer. Je moet kiezen, alles te laat en verlaat of toch maar laten prikken.
Het gesprek met de arts Oncoloog begon zo: "hoe gaat het met u"? Met mij heel goed...zei ik.
Dat geloofde ze niet...hahaha! Blijkbaar zien ze het aan me als ik niet tevreden ben??
Maar ik mag door naar de volgende ronde want de bloedwaarden zijn prima!
De volgende ronde is morgen, namelijk kuur 2 laten inlopen en naar huis met een tankje voor de daaropvolgende 48 uur. Het is nooit meer op dezelfde dag want als je dicht bij het ziekenhuis woont, moet je de volgende dag komen, dat is vanwege de drukte. Dus in mijn geval morgen om 8:15 terug zijn in dat paleis. Het is zoals overal, de mensen die de regels verzinnen, blijf uit hun buurt. Zij verzinnen dat ik dichtbij woon...in vogelvlucht is dat wel zo.
Als er meer nieuws is dan leest u het hier en nog een fijne dag
21 januari 2025
Morgen bijna de hele dag in het ziekenhuis; 3 afspraken. Bloed, gesprek dokter en inbrengen van een nieuwe PICC-lijn. Ik ben nieuwsgierig, de plek waar de lijn de eerste keer werd ingebracht is nog niet OK. Dik, beetje rood ook en ben er nog mee naar de huisarts geweest
Donderdag de 23e is het start chemo inlopen, natuurlijk als de 22e het licht op groen gaat!
9-januari 2025
Sinds gisteren wel last met bijwerkingen. Ik dacht eerst, misselijkheid komt na het innemen van antibiotica, die pillen liggen heel zwaar op de maag. Daarna toch alles nog eens doorgelezen en ja...de bijwerkingen van de chemo die ik nu krijg kan dus dagen later de kop opsteken. Misselijkheid, niets meer lusten....ik hoop dat ik er gauw doorheen ben. De plek waar de PICClijn zat is ook nog heftig hard en dik, in de gaten houden dit.
7 januari 2025
Grote opluchting hier, ontsteking vanwege de lijn en ze halen hem er net uit hier thuis, gewoon bij mij thuis! Een thuiszorg, wat super, ze hebben even een interim manager ingehuurd, werkt normaal op intensive care, daar ben ik wel mee geholpen.
Hieronder zie je de PICC lijn die zit dan vanaf de bovenarm bijna 40 centimeter ver ergens bij je hart in een hoofdader...nu nog 10 dagen een antibiotica kuur ....vanwege het gevaar wat er toch is natuurlijk. OK u weet weer alles, fijne dag!
Oja...er komt een nieuwe PICC- lijn ergens (weer deze arm?) net voor kuur 2 moet beginnen.
7 januari 2025
Beste lezers,
Kuur 1 was zondagmiddag ingelopen vanuit een cassette. Die cassette bleek dus een tasje met daarin een tankje, die ze je als je vertrek van de dagbehandeling om je nek hangen.
In minder dan 48 uur nadien was de chemo ingelopen.
Het was 3 januari (aanvang kuur 1) nog even spannend want verpleegkundigen vertrouwden de PICC-lijn niet, er was verdenking van ontsteking(en) in de bovenarm. Zelfs werd er nog een dokter opgeroepen. Er werd besloten de wondpleisters te verschonen om de insteek van de infuus (PICC-lijn) goed te kunnen inspecteren. Verder had ik al (ader)ontstekingen in de onderarm, bij het inzetten van PICC zei men dat dit niet gaf.
Daarna werd toch gestart. Jl. leden zondag bij het afkoppelen blijft het wantrouwen dat er toch iets niet goed zit en vanmorgen ga ik het ziekenhuis bellen daarvoor. Misschien moet ik erheen, misschien gaat de PICC-lijn eruit, dat werd jl. vrijdag al overwogen, dat is het enige wat ze kunnen in geval van onstekingen.
Nog iets over aderontstekingen - dat zijn niet persé de ontstekingen die je hebt bij een wondinfectie.
Ader-onstekingen in onderarmen, alle aders worden dan hard en donker gekleurd, trekken zich terug, tja dat is een aantal jaar zo...het vele vele bloedprikken is de oorzaak. Ik weet nu wat het is, waardoor het wordt getriggerd en ik zeg...alles went, aan bijna alles kan een mens wennen. Het scheelt denk ik wel hoe weerbaar je bent, vooral geestelijk. Ik ben gezegend, want ik heb geen te kort aan weerbaarheid en momenteel aan fysieke weerbaarheid ook nog niet.
Wel zit ik er klaar voor, je weet het, de deuk die chemo weer gaat geven op de bloedwaarden en dat dus vooral eerst op die fysieke weerbaarheid en dan oppassen geblazen; hygiene en alles wat erbij hoort, je pikt veel sneller een virusje op.
Inmiddels (ver)blijf ik alert, want op eigen initiatief ben ik even gestopt met bloedverdunners. Ik weet als er gesneden moet worden dat dit problematisch zal zijn. Verder dus alles goed, geen noemenswaardige achteruitgang in conditie na de eerste kuur. Een conditie nu, ik denk zelf vrij goed. Agelopen dagen zelfs hyperactief vanwege medicijnen zeggen ze, medicijnen tegen misselijkheid. Die zijn nu op, gelukkig. Bij aanvang elke kuur krijg ik weer nieuwe tabletten.
Al het nieuws vindt u hier en dit was het weer dan voor vandaag :-) fijne dag allemaal!
30 december 2024
Dag beste lezers,
Morgen, op 31 december dus, brengen ze bij mij de PICC-lijn in.
Die lijn (een soort permanent infuus) komt in een van de bovenarmen.
Komende chemokuren starten steeds in ziekenhuis.
Voorlopig 8 kuren en er zullen ook 2 CTscans gebeuren.
kuur - datum
1. 3 januari
2. 22 januari
3. 5 februari
4. 19 februari
5. 5 maart
6. nog niet bekend
7. nog niet bekend
8. nog niet bekend
(tussen 1 en 2 een groot gat - k doe nog navraag, zou zomaar weer een foutje kunnen zijn, indien ja dan verandert er weer van alles)
Details voor wie ook dat weten wil:
Een kuur loopt 48 uur in, vanuit een cassette. Als alles zit en goed gaat, mag ik steeds gelijk naar huis. Na het inlopen, dus steeds 48 uur na een start, komt er wijkverpleging bij mij thuis om af te koppelen.
Tevens doet een thuiszorg iedere week een bezoek ter controle en onderhoud van de PICC-lijn.
Tussen kuur 4 en 5 is er een CTscan om te kijken of doorgaan nu wel zin heeft.
Vorige keer ging het allemaal niet en werden de behandelingen na de 5e kuur afgebroken.
Bidden nu of het deze keer wel mag lukken. Ja dank u!
Wel lukken zou betekenen dat de kuur aanslaat en dat het ziekteproces dus vertraagd wordt.
Helaas is vertragen voor doctoren het enige doel, ja helaas. Dit is natuurlijk geen nieuws maar soms wel weer even nieuw...(...)
Na kuur 8 als het zover komt, opnieuw scannen.
Het is een zoektocht naar die wijze van behandelen, die dragelijk is en die de ziekte afremt.
Het was en is volgens doctoren palliatief behandelen. Mensen denken soms dat ik gewoon beter wordt want het gaat ook goed met me...zeggen ze. Ze zien me en maken hun eigen conclusies.
Wat stilletjes inleveren betekent, weten ze soms erg weinig van.
Beterschap wensen kan pijn doen, wie snapt dat? Als gezonde zorgeloze vent wenste ik een kankerpatiënt eens beterschap. Die man heb ik nadien nooit meer gesproken...hij ontweek me (denk ik). Ik zie nu in dat je iemand die ongeneselijk is verklaard, kwaad kan doen met (domme) beterschapswensen, want ja nu gebeurt mij dat wel eens keer dat...uh, dingus... ksnap het wel.
Laten we het over andere dingen hebben!
Voila! hier is netjes opgeschreven alles wat NU bekend is. Soms delen we ook wel eens wat emoties. Meer dan vandaag gedaan doen we even niet. Als er meer feitelijk nieuws is vindt u dat hier.
Meer is er niet te vertellen. Lees het gewoon hier dan heb je het uit de eerste hand.
Verder niets vragen, nog even dit delen met u:
ik kan (bijna) alles, en anders doe ik toch 'gewoon' alles want ik ben eigenwijs genoeg.
Soms zie je me even niet, dan rust ik wat :-)
Verder, ja verderr, we doen we alles verder, zo normaal mogelijk.
Dat was zo, is zo en ik hoop dat dat nog lang zo kan. God geeft mij bijzondere kracht en behalve dat, uw goede wensen, uw tevredenheid over mijn service, uw vragen om interventies, het gevoel dat ik kan dienen, de bemoedigingen als we weer afreizen naar t witte paleis, bemoedigingen die maar blijven komen, verfrissen mijn geest. De wetenschap dat zeer velen meeleven met mij, versterken mij, doen mij uitstijgen boven eigen narigheid waardoor ik toch kan functioneren ook in de bezoeken, bij oudjes, bij jongen, bij zieken. Als ik iemand vergeet ..roepen!
Tot gauw. JB
18 december 2024
Bedankt voor de appjes, opnieuw, ja bedankt allemaal.
Vandaag was er dan het gesprek over de uitslag van de scan van 11 december.
Na het gesprek is er bloed afgenomen vanwege de plannen, zodra dit voor de ziekenhuisplanning kan, om "een vaste lijn" te zetten. Een lijn is een soort permanent infuus, die blijft zolang er geen infecties van komen.
Er volgen dan (datum aanvang chemokuren nog niet bekend) 4 kuren chemo, aansluitend een CTscan, en als die ok lijkt volgen er -zonder onderbreking nog kuren tot (in eerste instantie) een totaal van 8 chemokuren.
Iedere twee weken zal er een kuur beginnen, te starten steeds op dagbehandeling van het ziekenhuis en die stopt steeds thuis na 1,5 dag waar een verpleegkundige me (thuis dus) zal afkoppelen.
Het is een andere kuur dan eerder wat voorlichting over kwam. Mijn haar zal er niet echt helemaal afgaan.
Dit is echt alles wat ik nu weet, behalve dan dat er redenen zijn om nu wel snel te beginnen met opnieuw behandelen. Als er meer nieuws komt dan, ..lees het hier. Verder niet vragen a.u.b. Mijn vertrouwen is op de Heer alleen, Hij weet de weg en zolang ik dicht bij Hem blijf verdwalen we niet. JB.
11 december 2024
Eerst iedereen die een bemoedigend appje stuurde vanmorgen: heel lief, bedankt, danke.. het helpt te weten dat je niet alleen gaat. Thanks hoor!
Hier en nu en nu en daar zitten weer, weer thuis na de busreizen heen en terug naar het wittehuis. Drie maanden na de vorige scan, twee maal 6 weken, want 'in between' was er even contact met oncologie. De oncoloog die voorstelde, tussen door nog te contacten of het wel goed bleef gaan ..ook fijn hoor...(..)
Nieuws is er niet na een scan, het verliep goed behalve meer dan 100 man in de wachtzaal voor bloedafname. Geen zitplaatsen genoeg... Maar ik onderga het. We zijn nog gezegend met ziekenhuizen die open zijn...over een week of zo uitslagen, die lees je dan hier. Tot laterz JB
4 november 2024
Inmiddels was er een telefonisch consult (zie vorige rapport) en we besloten niets.
Hen initiatief dus om niets te doen, zo voelt dat ook.
Misschien kunt u het begrijpen dat ik dit niets doen toch klasseer als een actie, als een besluit?
Het geeft niet, wie het niet begrijpt, u mist niets :-)
Ik ben ook net terug uit de Baie de Somme dat heeft u ook al gemist (haha), we waren stiekkum even 4 daagjes uitwaaien in de kuststreek aldaar. Het deed goed, hoewel soms ben ik somber, de herfst? ..ja dat, of de diepere zin van de getijden?
De baai daar, is een streek - water natuur en volgels - die je wel bewust maakt van getij en jaargetij en het gaat mij dieper daar...dat ook. Iets trekt me naar daar en we - ja kinderen ook natuurlijk - deden het al vaker rond deze tijd van het jaar... :-)
Hoe heftig is het en hoe grijpt me het aan, een vrouw, uit onze kring (geen familie maar toch.)..een moeder van kinderen 46, kort ziekbed, kanker en gisterennacht overleden. Terwijl ik dit schrijf tel ik mijn zegeningen, ik overleef wel nog steeds, ik leer wel (beter) mijn dagen te tellen! Dank U Heer.
18 september 2024
Dag beste lezer,
Dokter liet het in het midden, of we gaan nu starten met chemo of we wachten nog 3 maanden. Ik mocht het zeggen.
Bestaande plekken in de longen zijn gegroeid. De tumormarkers zijn heftig gestegen, van 11 naar 30 (normaal is < 5). Behandelen of nog niet?
Tumoren vragen energie. Het is van waarde om nog wat kracht te hebben als de chemobehandeling start. Ben je zwak kan de dosering niet gegeven worden, dan reduceren ze...
Tja, nu ben ik nog wel energiek. Over 6 weken een belafspraak om te overleggen, gaat ie goed of gaat ie minder en over 3 maanden dus opnieuw scannen en bloedonderzoeken en weer bespreken, we zitten op een kantelpunt?
Tot zover het laatste nieuws. Tot later, fijne dag, JB
19 juni 2024
Geachte lezer,
Het was even wachtwachtwachten en nu vandaag is er weer nieuws.
Ik heb een nieuwe oncoloog.
Die zegt dezelfde dingen als de vorige. Je bent ziek en die ziekte is ongeneeslijk.
Er is een plek in de rechterlong die (in drie maanden) twee maal groter is geworden. Van bijna 1 cm naar bijna 2 cm. Een ander plekje is ietske groter dan bij de vorige scan. Het zijn de plekjes die we zien. Waarschijnlijk, beter gezegd heel aannemelijk, zijn er talloze plekjes die we nu niet zien. De kanker zit in je hele systeem maar houdt zich (verder)rustig. Wat we zien is in feite een topje van de ijsberg.
In de buik zijn verschillende lymfeklieren die (pathologisch) duiden op kanker; ze zijn iets vergroot. Dus te groot..
Dat die klieren er zaten en niet gezond zijn is ook bekend. De bloed uitslagen zijn prima en stabiel. Tumormarkers zijn gelijk gebleven (0,1 punt omlaag).
"We hebben besloten" om weer 3 maanden verder te gaan zonder chemo. De dokter vindt dat verstandig en wie ben ik om nu toch chemo te willen. Dat wel kiezen voor chemo is blijkbaar dus een optie...(...). Want we besluiten samen. Over ca. 3 maanden opnieuw CT met contrast. Soms heb ik wat ademnood, volgens de dokter ligt dat dan aan iets anders dan de kanker. Als er veranderingen zijn moet ik gelijk contact nemen.
Zodra er weer nieuws is leest u het hier....best wel content, ik bedoel berichten kunnen altijd slechter. Drie maanden zonder vergif erbij is ook wel deal! fijne dag en dagen, hoe een groot goed is gezondheid. Dat weet je past echt als je er naar verlangt? JB.
6 juni 2024
Beste lezer,
Gisteren is niet vandaag, vandaag ben ik weer thuis en fris.
Gisteren zijn voor mij de ziekenhuisbezoeken weer gestart, de bezoeken aan een wit paleis, waarbinnen, veel leed, veel ellende. 'k ga een nieuw traject in en dat is begonnen met (alweer) een CT-Scan.
Even benoemen maar....leuk is anders, dan snapt iedereen wel: de vraag is, hoeveel verslechterd is de situatie bij mij, hoe ontwikkelen zich kanker in longen en buik, de neuropathie, het trombose gevaar. Wat is de status quo.
Het duurde gister een uur om via de telefoon er achter te komen of er een bloedafname zal zijn. Bizar hoor, ze kunnen wel een afspraak maken voor de radiologie maar ze kunnen niet tegelijk erbij doorgeven dat bloedafname ook gepland staat...en kunt u evt hieronder lezen, dat vooraf weten is voor mij wel belangrijk.
Naar blijkt, staat op de afdeling bloedprikken voor mij een opdracht voor bloedafname klaar; dit na het in de wacht hangen bij 3 verschillende telefoonnummers. Ja, er staat een opdracht gereed voor u. Nadat helder is dat dit niet noodzakelijkerwijs moet gebeuren alvorens een scan mag doorgaan, maak ik gewoon mijn eigen plan.
Ik leg het hieronder een keer helemaal uitgebreid uit; het hoe en wat met de verschillende waarom's. U leest het als u interessant vindt en anders voor alleen het laatste nieuws, kom dan medio 20 juni terug hier kijken want pas dan komt de uitslag van het onderzoek van gister.
Fijne dag als u niet verder leest, groetjes van JB
***************************
k schrijf ook deze keer weer eens wat meer om van me te laten horen na een lange periode van verlof, ziekteverlof of verlof van ziekte(?), zeg maar chemo-verlof. Wat een boost heb ik na een periode 'vakantie' in de natuur, zonder vergif.
Allez.. van start met je verhaal :-)
Natuurlijk, het oude stramien weer in, dat is wel een dingetje en ik ben er niet echt veel van vergeten hoor. Over Bloedafname zie hierboven: als ervaren ziekenhuisbezoeker ga ik nu zeker niet (meer) als eerste naar de bloedafdeling, luister en huiver:
Ik meld me bij de radiologie, want daar zal eerst een infuus worden gezet om contrast vloeistof toe te kunnen dienen, tijdens de scan. Op de bloedafdeling een infuus laten zetten dan ? NOOIT meer.
Op de beweegbare tafel liggend voor de scanrobot ( de praat is het niet waard) bemerk ik dat er iets nieuws is: na het 'bevel' "houdt uw adem in en houdt de adem vast", komt er nog een opdracht en die luidt: "en niet slikken".
Ze scannen de torso, de keel en doen ze nu ook weer het hoofd?
Vergeten te vragen, eigenlijk heb ik niets gevraagd en normaal vraag ik ze wel het hemd van het lijf.
Ik zat echter vol met oevers, stranden en bergen, rotsen en zachte zoete geuren van bloemen. Want de vakantie die ik had is onvergetelijk en liever hou ik diè indrukken vast, het is echt een droom lieve lezer!
De verpleegster lacht wel vriendelijk en ik hoor eigenlijk niet wat ze nog zegt, ja ik hoor dat ze praat , maar mijn gedachten zijn vluchtig. O, ja in t begin vroeg ze..Ja meneer, al eerder een scan meegemaakt? Ja zuster, veel te vaak...., ...helaas. De idee dat ik in slaap zou kunnen vallen, dat soms liever ook wil...wie gelooft me nog.
Een gevoel van dankbaarheid bekruipt me, dat ze niet vergaten te zeggen dat ik weer mocht ademen...
De herinnering aan grote benauwdheid, een paarse gelaat was er weer....ja toen vergaten ze te zeggen dat ik weer mocht ademen, gelukkig konden we er toen wel mee lachen. Nu alleen een domme herinnering die voorbij vliegt...en deze keer zeiden ze zelfs ook, u mag weer slikken, hoewel niet slikken wel langer is vol te houden. Ja eigenlijk hoor ik alles wel hoor.
Vandaag is niet gisteren, wat ging álles eigenlijk goed en op rolletjes!
Ik kwam bij de bloedpost; 'slagerij' prevel ik zacht als ik daar binnen loop. De bloedzuster, was een laconieke en dat bevalt mij. Het ging zo: o meneer u heeft een infuus...in mijn gedachten was nog de stem van de broeder op radiologie: o, meneer gelukkig dat u nu zegt dat u nog bloed gaat laten afnemen door dit infuus, dan doe ik er eentje met een dopje. Tuurlijk zeg ik die dingen op t juiste moment, dat leer je nadat je zovaak bent lek gestoken dat er geen plekje meer te vinden was in je armen of handen waar een naald in wil. Ik weet nog dat ze het uit mijn voeten pakten. Dat wil je ook al nooit meer...
Tegen de broeder radiologie: "k moet straks naar de slager..en meestal na 3 keer wurmen en steken vinden ze een ader en steken ze me half kapot, bloedprikken dus, bij mij, is zo'n crime geworden. Het gaat niet meer meneer!
Hier. op radiologie echter, kunnen ze namelijk veel beter prikken..en daarom (hij begon met prikken) kom ik eerst hier, meneer. Plop en terwijl ik lag te kabbelen zat ie er in en in één keer goed. Klasse dit, Ik vroeg zijn kaartje...hij lachte een beetje verlegen(?) toch zag ik dat ie een compliment ook wel leuk vond..
Ja, er is niemand die je begeleidt hoe je problemen met bloedafname moet tackelen, je moet het zelf regelen, zelf verzinnen en de goeie dingen zeggen op de juiste momenten. Ik heb eerder hulp gevraagd maar dan komen er adviezen die voor mij in elk geval niet werk(t)en.
In het abattoir: Ja zeg ik, een infuus :-) da's dus een makkie voor u niet? het bloedzustertje vraagt, waarvan is ie? en vraagt ook, mag die naald eruit? Ja die mag eruit, maar eerst bloedpakken hè, zeg ik streng. Ze kijkt me een soort moedeloos aan, zo van, is deze man dom of zo en ze zegt, hij moet het wel nog doen natuurlijk. [Ik:]Dat gaat echt lukken hoor. Meekijkend op haar scherm, staat daar haar opdracht. Twee buizen, een grote met rode dop en een kleine met groene dop, foto's erbij, alles helder uitgelegd. De eerste buis gaat erop, het bloed spuit erin! Deze morgen gelukkig geen bloedverdunners gepakt..ook al geleerd. Ervaring helpt wel soms.
Straks geen drukverband omdat het bloeden niet meer stopt.
Buis 1 - wat is dat eigenlijk een hele grote, en toch vol in no time , zo'n dikke? en waarom nu plots wel helemaal propvol? dat deden ze eerder nog nooit...en dan liggen er nog twee buizen. Ah!..zeg ik, waarom 3 buizen? Ja meneer, de eerste is voor de prullenbak...ze kijkt en zegt laconiek, hij ligt er zelfs al in. Wat zonde zeg ik. Ja, dat is vanwege de contrast vloeistof, meneer. Ik snapte het...en gravend in mijn geheugen probeerde ik te verzinnen..is dit de eerste keer dat ik het opmerk (want links- of rechtsom, dit scenario volgen is sinds tijden mijn pogen; dus om altijd eerst naar radiologie te gaan voor een naald, of is dit voor t eerst dat er een zuster het wel correct doet volgens een protocol. Ik herinner me wel dat het de eerste keer is dat een zuster wilde weten waarvoor het infuus diende...(...). Ik ga er verder vanuit dat mijn geheugen ook zeer beperkt is (geworden).
Vandaag is niet gisteren, vandaag denk ik aan die om en nabij 45.000 soldaten die lek geschoten door kogels hun bloed lieten aan ons; de stranden en de zee er mee rood kleurden en niet zielig deden, zoals ik voor een naaldje. GRRR!
Ik denk vandaag aan een jong familielid, een nichtje héél erg jong, de boodschap kwam ook vandaag, ... kanker. Wat een tragedie..., tragedies. Tot een andere dag met beter nieuws?
JB
18 april 2024
Que le temps passe vite!
Weer een maand om.
Over een week vieren we een familiefeest met KIDS, daarvoor gaan we een reisje maken en we hebben er zo'n zin in!
Mooi dat het mogelijk werd. Er is nu namelijk geen chemobehandeling en zelfs (nog) geen plan.
Dat de behandeling gestopt is was onverwacht en dat we op reis mochten "ongedacht".
Niet helemaal waar, we hoopten dat het mogelijk zou zijn en dat doktoren iets zouden verzinnen waardoor we ook onderweg behandelingen hadden kunnen voortzetten..
We moeten voor een scan nu pas komen per begin juni.
Recent nog een bericht van het ziekenhuis, het gesprek dat een week na de scan was gepland is alvast een week verder door geschoven....( ik laat het zo, verder deel ik daarover geen emoties).
Zo u bent weer bij gepraat :-) als u ook nog iets gaat doen vanaf de verjaardag van de koning...diverse brugdagen, schoolvakantie(s) en een extra dag die iedere Nederlandse burger krijgt bij een feest als het onze...ha! Genoeg gepraat, fijne dagen!
18 maart 2024
Beste lezer,
Met mij gaat fysiek beter en beter; er is nu geen chemobehandeling die me afmat!
Steeds is nog wel extra slaap nodig, begin maart dacht ik van niet, maar dat pakte niet goed uit.
Te enthousiast natuurlijk. Ik weer, je wilt sneller, maar zo werkt dat niet...
D.V. In de eerste week van juni2024 gaan ze me opnieuw scannen en in de tweede week volgt er dan een gesprek en zal er een eventueel nieuw behandelplan worden voorgelegd.
Intussen.. is er meer ruimte om te functioneren en ja, een mooie reis gaan maken lijkt nu ook mogelijk.
Er komen vierdagen aan, die we hopen uitgebreid te gaan vieren met de family!
Als er weer nieuws is, lees het hier. Fijne dagen!
5 maart 2024
Momenteel is er geen behandeling, geen vergif, geen dagen rondlopen in ziekenhuizen, niet wachten, vervelen, luchten opsnuiven die je niet wilt. Geen leerling prikkers die je aderontstekingen bezorgen en blauweplekken. Wat een bevrijding! Daarbij, ik voel me beter en beter worden!
Dat de kanker verder gaat, niet meer stopt is wat dokters zeggen. Hoe snel?, dat weten ze niet.. of plan B een kuur gaat worden die wel aanslaat, dat weten ze niet. Doet B het niet dan is er nog "C" en ook daarvan is niet bekend, zeggen zij, of het voor mij werkt. Wat weten we veel niet he dokter?
Ja zegt de dokter, heeel veel (niet).
Als u nu denkt dit is het dus, niets meer hierna? Not! Beste lezer, er is heel veel meer na dit.
U weet het al, ik geloof er is een Alpha & Omega. Wat ik beweer is dat Mijn Vader,... dat (noem het) 'God in Heaven' al weet waar dit Blog zal ophouden. Inmiddels houdt Hij mijn adem in Zijn hand. Hij doe alles wat Hij wil en kan me ook ontslaan van te ziek zijn.
Hem komt alle eer en lof toe en met hulp van Zijn Geest blijf ik gaan in de voetsporen van Zijn Zoon tot in het Vaderhuis.
29 februari 2024
Heden wijst de uitslag van de CT Scan uit dat de kanker gewoon doorwoekert. Plekjes erbij in de longen en bestaande plekjes groter. De Chemokuur is heden abrupt afgebroken. C.q. Chemo6 is niet van start gegaan. Het infuus zat er al in maar de dokter heeft het verwijderd. Geen kuur, geen medicijnen, geen chemo. Tabletten voor de bloeddruk gaan we ook mee stoppen want er zijn lastige bijwerkingen, zoals hoofdpijn, galbulten, extra vermoeidheid. We spraken af dat we in de eerste week van juni opnieuw gaan voor een CT-Scan om te bezien wat de ziekte doet zonder behandelen. Daarna zijn er nog 2 opties met medicijnen, chemo en een pickline. Medisch gezien raadt de dokter aan om pas te gaan voor plan B als het echt straf verder doorzet. Het zijn namelijk stappen die je niet opnieuw kunt maken. De kuur die we nu deden is voorbij, kan niet opnieuw, zo ook met de laatste 2 alternatieven. Ik laat het hierbij voor nu.
Als er nieuws is vindt u dat hier en ik benadruk het graag nog een laatste keer, k wil graag verschoont blijven, van de "hoe gaat het's" etc. Doe gewoon en doe normaal, dat heb ik graag. Zou een ieder dat wel respecteren dan zou functioneren wellicht wat beter gaan. Zielig doen heeft niemand wat aan. Ik heb ook onverminderd vertrouwen in de Heere mijn God.
Fijne dag en dagen, tot op een andere dag. Groet JB
13 februari 2024
DV. Eind volgende week volgt er een CT scan. Van deze serie kuren, die per stuk 3 weken duren is het de vijfde, en deze zal dan juist teneinde zijn. De dag vooraf veel drinken en op de dag zelf vooraf niet eten.
De scan is bedoeld om te zien hoe de kwade cellen zich gedragen. Is het nog steeds snel aan het uitbreiden, of is het stabiel geworden? Welke gevolgen gaat het hebben voor het verder verloop van behandelen?
Wat de 5 kuren wel of niet hebben uitgewerkt daar kunnen geleerden mogelijk wel naar raden. Mogelijk vullen ze vooral databanken om er in de toekomst iets van te kunnen leren. Ze kunnen in elk geval achteraf vaststellen: hoe lang de homo sapiens dit volhoudt, onderverdeeld in mannen en vrouwen of hoelang manlijken volgens hun statistieken nog leven, als de ziekte de kop opsteekt 65 annis post nativitatem ..dat - grijp uw kans - kunt u mogelijk veel verder uitbreiden dan ondergetekende.
De dokter zei me in het vorige gesprek: het is helemaal niet bewezen dat het inlopen van Bevacizumab aan de start van elke nieuwe kuur van chemotabletten nuttig is, dat het beter is. Niet. We denken het van wel..(..).
Luister ik anders? ..ja dat denk ik wel. Het verstaan is al anders op die momenten dat je beseft dat het wél over jou gaat en ook het besef wakker is, dat er nooit meer iets hetzelfde zal zijn...(..)
Mogelijk besluiten we later of we genoemd middel een paar keer gaan skippen. Ik zal echter nooit op reis willen gaan als ik daardoor verstandige behandeling verstoor. Op reis gaan is wel een ding wat ik geire doe. Toch zal ik luisteren naar de casemanager zoals hij zichzelf noemt. Goede man, beter dan mijn geheugen, of had ik dat al gezegd!
29 februari begint chemo6 en op die dag dan weer het hele circus van prikken, onderzoek, gesprek, "the Go", infuus etc. De dokter zegt dat hij hoopt op die dag tegelijk de uitslag van de scan te kunnen bespreken. Naar ik al begreep moet hij daarvoor op knopjes drukken, want normaal is dat je minstens een week moet wachten op uitslag. Fijne dag en genieten weer van de ontluikende lente! Groet van JB
