Weblog nieuwsvanjan 2024

en inspiraties voor leven zonder tijd.

Je krijgt de boodschap "het is niet goed met u".

Op dat moment weet je, niets zal ooit nog hetzelfde zijn. JB.

Zes jaar later...(...)

Februari 2024

Beste lezers,

Dit is het blog nieuwsvanjan nieuwe opzet.

Een nieuwe start. Er is zo veel gebeurd, door de tijd kwamen er meerdere keren  "boodschappen" en wonderen niet weinig, eerder allemaal al eens met u gedeeld, waar waren we gebleven...?

De artsen gaven het op. De behandelingen, zijn sinds vorig jaar alleen nog om slechte cellen en processen af te remmen.  Dat gebeurt met gif. Je bemerkt dat dit ten koste gaat van je fysieke uithoudingsvermogen. Daar kún je ook wel weer mee leren leven.

Hoe lang gaan deze palliatieve behandelingen door? De dokter zegt...zo lang je het kunt volhouden. Hij bedoelt ook, zolang het lichaam het kan doorstaan. De behandelingen remmen geen kracht, tot nu toe.

Het lichaam, de nieren, andere organen die kunnen het laten afweten. Er kunnen plots (cel)mutaties optreden en dan is dat nog niet alles. Hoe lang kun je het mentaal volhouden.

God weet het. 

We gaan er voor nu fris in, de hoop op de betere toekomst blijft. Hieronder leest u steeds weer "het laatste nieuws"; over wat op de agenda staat, soms een emotie en ook hoe het gaat. Dan hoort u het niet van de straat. Dan kunnen we het, als we elkaar een keer spreken of ontmoeten, over wat anders hebben. 

Blijf gezond! dat wens ik u toe.

Beste lezer voor u allen,  gezond en ziek, vanuit mijn hart die toenemende kracht gewenst.

JB

Once upon a time....

Kijk jij wel eens achterom? Gedachten gaan soms gewoon terug, is het om een aanloop te nemen?

Wat voor dingen doe je om een gevecht aan te kunnen.

Dokters delen met mij met welke middelen ze dagen kunnen toevoegen aan jouw leven...(..).

Een broeder deelde met mij een grote wijsheid..."voeg leven toe aan uw dagen".

Tijd in dit leven, is natuurlijk een bepalende factor: deze plaatjes zijn geschoten op 12 februari 2024 :-)

Het laatste nieuws

18 december 2024

Bedankt voor de appjes, opnieuw, ja bedankt allemaal.

Vandaag was er dan het gesprek over de uitslag van de scan van 11 december.

Na het gesprek is er bloed afgenomen vanwege de plannen,  zodra dit voor de ziekenhuisplanning kan,  om "een vaste lijn" te zetten. Een lijn is een soort permanent infuus, die blijft zolang er geen infecties van komen.

Er volgen dan (datum aanvang chemokuren nog niet bekend)  4 kuren chemo,  aansluitend een CTscan, en als die ok lijkt volgen er -zonder onderbreking nog kuren tot (in eerste instantie) een totaal van 8 chemokuren.

Iedere twee weken zal er een kuur beginnen, te starten steeds op dagbehandeling van het ziekenhuis en die stopt steeds thuis na 1,5 dag waar een verpleegkundige me (thuis  dus) zal afkoppelen.

Het is een andere kuur dan eerder wat voorlichting over kwam. Mijn haar zal er niet echt helemaal afgaan.

Dit is echt alles wat ik nu weet, behalve dan dat er redenen zijn om nu wel snel te beginnen met opnieuw behandelen. Als er meer nieuws komt dan, ..lees het hier. Verder niet vragen a.u.b. Mijn vertrouwen is op de Heer alleen, Hij weet de weg en zolang ik dicht bij Hem blijf verdwalen we niet. JB.

11 december 2024

Eerst iedereen die een bemoedigend appje stuurde vanmorgen: heel lief, bedankt, danke.. het helpt te weten dat je niet alleen gaat. Thanks hoor!

Hier en nu en nu en daar zitten weer, weer thuis na de busreizen heen en terug naar het wittehuis. Drie maanden na de vorige scan, twee maal 6 weken, want 'in between' was er even contact met oncologie. De oncoloog die voorstelde, tussen door nog te contacten of het wel goed bleef gaan ..ook fijn hoor...(..)

Nieuws is er niet na een scan, het verliep goed behalve meer dan 100 man in de wachtzaal voor bloedafname. Geen zitplaatsen genoeg... Maar ik onderga het. We zijn nog gezegend met ziekenhuizen die open zijn...over een week of zo uitslagen, die lees je dan hier. Tot laterz JB

4 november 2024

Inmiddels was er een telefonisch consult (zie vorige rapport) en we besloten niets.

Hen initiatief dus om niets te doen, zo voelt dat ook.

Misschien kunt u het begrijpen dat ik dit niets doen toch klasseer als een actie, als een besluit?

Het geeft niet, wie het niet begrijpt, u mist niets :-)

Ik ben ook net terug uit de Baie de Somme dat heeft u ook al gemist (haha), we waren stiekkum even 4 daagjes uitwaaien in de kuststreek aldaar. Het deed goed, hoewel soms ben ik somber, de herfst? ..ja dat, of de diepere zin van de getijden?

De baai daar, is een streek - water natuur en volgels - die je wel bewust maakt van getij en jaargetij en het gaat mij dieper daar...dat ook. Iets trekt me naar daar en we - ja kinderen ook natuurlijk - deden het al vaker rond deze tijd van het jaar... :-)

Hoe heftig is het en hoe grijpt me het aan, een vrouw, uit onze kring (geen familie maar toch.)..een moeder van kinderen 46, kort ziekbed, kanker en gisterennacht overleden. Terwijl ik dit schrijf tel ik mijn zegeningen, ik overleef wel nog steeds, ik leer wel (beter) mijn dagen te tellen! Dank U Heer.

18 september 2024

Dag beste lezer,

Dokter liet het in het midden, of we gaan nu starten met chemo of we wachten nog 3 maanden. Ik mocht het zeggen.

Bestaande plekken in de longen zijn gegroeid. De tumormarkers zijn heftig gestegen, van 11 naar 30 (normaal is < 5). Behandelen of nog niet?

Tumoren vragen energie. Het is van waarde om nog wat kracht te hebben als de chemobehandeling  start. Ben je zwak kan de dosering niet gegeven worden, dan reduceren ze...

Tja, nu ben ik nog wel energiek. Over 6 weken een belafspraak om te overleggen, gaat ie goed of gaat ie minder en over 3 maanden dus opnieuw scannen en bloedonderzoeken en weer bespreken, we zitten op een kantelpunt?

Tot zover het laatste nieuws. Tot later, fijne dag, JB

19 juni 2024

Geachte lezer,

Het was even wachtwachtwachten en nu vandaag is er weer nieuws.

Ik heb een nieuwe oncoloog.

Die zegt dezelfde dingen als de vorige. Je bent ziek en die ziekte is ongeneeslijk.

Er is een plek in de rechterlong die (in drie maanden) twee maal groter is geworden. Van bijna 1 cm naar bijna 2 cm. Een ander plekje is ietske groter dan bij de vorige scan. Het zijn de plekjes die we zien. Waarschijnlijk, beter gezegd heel aannemelijk, zijn er talloze plekjes die we nu niet zien. De kanker zit in je hele systeem maar houdt zich (verder)rustig. Wat we zien is in feite een topje van de ijsberg.

In de buik zijn verschillende lymfeklieren die (pathologisch) duiden op kanker; ze zijn iets vergroot. Dus te groot..

Dat die klieren er zaten en niet gezond zijn is ook bekend. De bloed uitslagen zijn prima en stabiel. Tumormarkers zijn gelijk gebleven (0,1 punt omlaag).

"We hebben besloten" om weer 3 maanden verder te gaan zonder chemo. De dokter vindt dat verstandig en wie ben ik om nu toch chemo te willen. Dat wel kiezen voor chemo is blijkbaar dus een optie...(...). Want we besluiten samen. Over ca. 3 maanden opnieuw CT met contrast. Soms heb ik wat ademnood, volgens de dokter ligt dat dan aan iets anders dan de kanker. Als er veranderingen zijn moet ik gelijk contact nemen.

Zodra er weer nieuws is leest u het hier....best wel content, ik bedoel berichten kunnen altijd slechter. Drie maanden zonder vergif erbij is ook wel deal! fijne dag en dagen, hoe een groot goed is gezondheid. Dat weet je past echt als je er naar verlangt? JB.

6 juni 2024

Beste lezer,

Gisteren is niet vandaag, vandaag ben ik weer thuis en fris.

Gisteren zijn voor mij de ziekenhuisbezoeken weer gestart, de bezoeken aan een wit paleis, waarbinnen, veel leed, veel ellende. 'k ga een nieuw traject in en dat is begonnen met (alweer) een CT-Scan.

Even benoemen maar....leuk is anders, dan snapt iedereen wel: de vraag is, hoeveel verslechterd is de situatie bij mij, hoe ontwikkelen zich kanker in longen en buik, de neuropathie, het trombose gevaar. Wat is de status quo.

Het duurde gister een uur om via de telefoon er achter te komen of er een bloedafname zal zijn. Bizar hoor, ze kunnen wel een afspraak maken voor de radiologie maar ze kunnen niet tegelijk erbij doorgeven dat bloedafname ook gepland staat...en kunt u evt hieronder lezen, dat vooraf weten is voor mij wel belangrijk.

Naar blijkt, staat op de afdeling bloedprikken voor mij een opdracht voor bloedafname klaar; dit na het in de wacht hangen bij 3 verschillende telefoonnummers. Ja, er staat een opdracht gereed voor u. Nadat helder is dat dit niet noodzakelijkerwijs moet gebeuren alvorens een scan mag doorgaan, maak ik gewoon mijn eigen plan.

Ik leg het hieronder een keer helemaal uitgebreid uit; het hoe en wat met de verschillende waarom's. U leest het als u interessant vindt en anders voor alleen het laatste nieuws, kom dan medio 20 juni terug hier kijken want pas dan komt de uitslag van het onderzoek van gister.

Fijne dag als u niet verder leest, groetjes van JB

***************************

k schrijf ook deze keer weer eens wat meer om van me te laten horen na een lange periode van verlof, ziekteverlof of verlof van ziekte(?), zeg maar chemo-verlof. Wat een boost heb ik na een periode 'vakantie' in de natuur, zonder vergif.

Allez.. van start met je verhaal :-)

Natuurlijk,  het oude stramien weer in, dat is wel een dingetje en ik ben er niet echt veel van vergeten hoor. Over Bloedafname zie hierboven: als ervaren ziekenhuisbezoeker ga ik nu zeker niet (meer) als eerste naar de bloedafdeling, luister en huiver:

Ik meld me bij de radiologie, want daar zal eerst een infuus worden gezet om contrast vloeistof toe te kunnen dienen, tijdens de scan. Op de bloedafdeling een infuus laten zetten dan ? NOOIT meer.

Op de beweegbare tafel liggend voor de scanrobot ( de praat is het niet waard) bemerk ik dat er iets nieuws is:  na het 'bevel' "houdt uw adem in en houdt de adem vast", komt er nog een opdracht en die luidt: "en niet slikken".

Ze scannen de torso, de keel en doen ze nu ook weer het hoofd?

Vergeten te vragen, eigenlijk heb ik niets gevraagd en normaal vraag ik ze wel het hemd van het lijf.

Ik zat echter vol met oevers, stranden en bergen, rotsen en zachte zoete geuren van bloemen. Want de vakantie die ik had is onvergetelijk en liever hou ik diè indrukken vast, het is echt een droom lieve lezer!

De verpleegster lacht wel vriendelijk en ik hoor eigenlijk niet wat ze nog zegt, ja ik hoor dat ze praat , maar mijn gedachten zijn vluchtig. O, ja in t begin vroeg ze..Ja meneer, al eerder een scan meegemaakt? Ja zuster, veel te vaak...., ...helaas. De idee dat ik in slaap zou kunnen vallen, dat soms liever ook wil...wie gelooft me nog.

Een gevoel van dankbaarheid bekruipt me, dat ze niet vergaten te zeggen dat ik weer mocht ademen...

De herinnering aan grote benauwdheid, een paarse gelaat was er weer....ja toen vergaten ze te zeggen dat ik weer mocht ademen, gelukkig konden we er toen wel mee lachen. Nu alleen een domme herinnering die voorbij vliegt...en deze keer zeiden ze zelfs ook, u mag weer slikken, hoewel niet slikken wel langer is vol te houden. Ja eigenlijk hoor ik alles wel hoor.

Vandaag is niet gisteren, wat ging álles eigenlijk goed en op rolletjes!

Ik kwam bij de bloedpost; 'slagerij' prevel ik zacht als ik daar binnen loop. De bloedzuster, was een laconieke en dat bevalt mij. Het ging zo: o meneer u heeft een infuus...in mijn gedachten was nog de stem van de broeder op radiologie: o, meneer gelukkig dat u nu zegt dat u nog bloed gaat laten afnemen door dit infuus, dan doe ik er eentje met een dopje. Tuurlijk zeg ik die dingen op t juiste moment, dat leer je nadat je zovaak bent lek gestoken dat er geen plekje meer te vinden was in je armen of handen waar een naald in wil. Ik weet nog dat ze het uit mijn voeten pakten. Dat wil je ook al nooit meer...

Tegen de broeder radiologie: "k moet straks naar de slager..en meestal na 3 keer wurmen en steken vinden ze een ader en steken ze me half kapot, bloedprikken dus, bij mij, is zo'n crime geworden. Het gaat niet meer meneer!

Hier. op radiologie echter, kunnen ze namelijk veel beter prikken..en daarom (hij begon met prikken) kom ik eerst hier, meneer. Plop en terwijl ik lag te kabbelen zat ie er in en in één keer goed. Klasse dit, Ik vroeg zijn kaartje...hij lachte een beetje verlegen(?) toch zag ik dat ie een compliment ook wel leuk vond..

Ja, er is niemand die je begeleidt hoe je problemen met bloedafname moet tackelen, je moet het zelf regelen, zelf verzinnen en de goeie dingen zeggen op de juiste momenten. Ik heb eerder hulp gevraagd maar dan komen er adviezen die voor mij in elk geval niet werk(t)en.

In het abattoir: Ja zeg ik, een infuus :-) da's dus een makkie voor u niet? het bloedzustertje vraagt, waarvan is ie?  en vraagt ook,  mag die naald eruit? Ja die mag eruit, maar eerst bloedpakken hè, zeg ik streng. Ze kijkt me een soort moedeloos aan, zo van, is deze man dom of zo en ze zegt, hij moet het wel nog doen natuurlijk. [Ik:]Dat gaat echt lukken hoor. Meekijkend op haar scherm, staat daar haar opdracht. Twee buizen, een grote met rode dop en een kleine met groene dop, foto's erbij, alles helder uitgelegd. De eerste buis gaat erop, het bloed spuit erin! Deze morgen gelukkig geen bloedverdunners gepakt..ook al geleerd. Ervaring helpt wel soms.

Straks geen drukverband omdat het bloeden niet meer stopt.

Buis 1 - wat is dat eigenlijk een hele grote, en toch vol in no time , zo'n dikke? en waarom nu plots wel helemaal propvol? dat deden ze eerder nog nooit...en dan liggen er nog twee buizen. Ah!..zeg ik, waarom 3 buizen? Ja meneer, de eerste is voor de prullenbak...ze kijkt en zegt laconiek, hij ligt er zelfs al in. Wat zonde zeg ik. Ja, dat is vanwege de contrast vloeistof, meneer. Ik snapte het...en gravend in mijn geheugen probeerde ik te verzinnen..is dit de eerste keer dat ik het opmerk (want links- of rechtsom, dit scenario volgen is sinds tijden mijn pogen; dus om altijd eerst naar radiologie te gaan voor een naald, of is dit voor t eerst dat er een zuster het wel correct doet volgens een protocol. Ik herinner me wel dat het de eerste keer is dat een zuster wilde weten waarvoor het infuus diende...(...). Ik ga er verder vanuit dat mijn geheugen ook zeer beperkt is (geworden).

Vandaag is niet gisteren, vandaag denk ik aan die om en nabij 45.000 soldaten die lek geschoten door kogels hun bloed lieten aan ons; de stranden en de zee er mee rood kleurden en niet zielig deden, zoals ik voor een naaldje. GRRR!

Ik denk vandaag aan een jong familielid, een nichtje héél erg jong, de boodschap kwam ook vandaag, ... kanker. Wat een tragedie..., tragedies. Tot een andere dag met beter nieuws? 

JB

18 april 2024

Que le temps passe vite!

Weer een maand om.

Over een week vieren we een familiefeest met KIDS, daarvoor gaan we een reisje maken en we hebben er zo'n zin in!

Mooi dat het mogelijk werd. Er is nu namelijk geen chemobehandeling en zelfs (nog) geen plan.

Dat de behandeling gestopt is was onverwacht en dat we op reis mochten "ongedacht".

Niet helemaal waar, we hoopten dat het mogelijk zou zijn en dat doktoren iets zouden verzinnen waardoor we ook onderweg behandelingen hadden kunnen voortzetten..

We moeten voor een scan nu pas komen per begin juni.

Recent nog een bericht van het ziekenhuis, het gesprek dat een week na de scan was gepland is alvast een week verder door geschoven....( ik laat het zo, verder deel ik daarover geen emoties).

Zo u bent weer bij gepraat :-)  als u ook nog iets gaat doen vanaf de verjaardag van de koning...diverse brugdagen, schoolvakantie(s) en een extra dag die iedere Nederlandse burger krijgt bij een feest als het onze...ha! Genoeg gepraat, fijne dagen!

18 maart 2024

Beste lezer,

Met mij gaat fysiek beter en beter; er is nu geen chemobehandeling die me afmat!

Steeds is nog wel extra slaap nodig, begin maart dacht ik van niet, maar dat pakte niet goed uit.

Te enthousiast natuurlijk. Ik weer, je wilt sneller, maar zo werkt dat niet...

D.V. In de eerste week van juni2024 gaan ze me opnieuw scannen en in de tweede week volgt er dan een gesprek en zal er een eventueel nieuw behandelplan worden voorgelegd.

Intussen.. is er meer ruimte om te functioneren en ja, een mooie reis gaan maken lijkt nu ook mogelijk.

Er komen vierdagen aan, die we hopen uitgebreid te gaan vieren met de family!

Als er weer nieuws is, lees het hier. Fijne dagen!

5 maart 2024

Momenteel is er geen behandeling, geen vergif, geen dagen rondlopen in ziekenhuizen, niet wachten, vervelen, luchten opsnuiven die je niet wilt. Geen leerling prikkers die je aderontstekingen bezorgen en blauweplekken. Wat een bevrijding! Daarbij, ik voel me beter en beter worden!

Dat de kanker verder gaat, niet meer stopt is wat dokters zeggen. Hoe snel?, dat weten ze niet.. of plan B een kuur gaat worden die wel aanslaat, dat weten ze niet. Doet B het niet dan is er nog "C" en ook daarvan is niet bekend, zeggen zij, of het voor mij werkt. Wat weten we veel niet he dokter?

Ja zegt de dokter, heeel veel (niet).

Als u nu denkt dit is het dus, niets meer hierna? Not!  Beste lezer, er is heel veel meer na dit.

U weet het al, ik geloof er is een Alpha & Omega. Wat ik beweer is dat Mijn Vader,... dat (noem het) 'God in Heaven' al weet waar dit Blog zal ophouden. Inmiddels houdt Hij mijn adem in Zijn hand. Hij doe alles wat Hij wil en kan me ook ontslaan van te ziek zijn.

Hem komt alle eer en lof toe en met hulp van Zijn Geest blijf ik gaan in de voetsporen van Zijn Zoon tot in het Vaderhuis.  

29 februari 2024

Heden wijst de uitslag van de CT Scan uit dat de kanker gewoon doorwoekert. Plekjes erbij in de longen en bestaande plekjes groter. De Chemokuur is heden abrupt afgebroken. C.q. Chemo6 is niet van start gegaan. Het infuus zat er al in maar de dokter heeft het verwijderd. Geen kuur, geen medicijnen, geen chemo. Tabletten voor de bloeddruk gaan we ook mee stoppen want er zijn lastige bijwerkingen, zoals hoofdpijn, galbulten, extra vermoeidheid. We spraken af dat we in de eerste week van juni opnieuw gaan voor een CT-Scan om te bezien wat de ziekte doet zonder behandelen. Daarna zijn er nog 2 opties met medicijnen, chemo en een pickline. Medisch gezien raadt de dokter aan om pas te gaan voor plan B als het echt straf verder doorzet. Het zijn namelijk stappen die je niet opnieuw kunt maken. De kuur die we nu deden is voorbij, kan niet opnieuw, zo ook met de laatste 2 alternatieven. Ik laat het hierbij voor nu.

Als er nieuws is vindt u dat hier en ik benadruk het graag nog een laatste keer, k wil graag verschoont blijven, van de "hoe gaat het's" etc. Doe gewoon en doe normaal, dat heb ik graag. Zou een ieder dat wel respecteren dan zou functioneren wellicht wat beter gaan. Zielig doen heeft niemand wat aan. Ik heb ook onverminderd vertrouwen in de Heere mijn God. 

Fijne dag en dagen, tot op een andere dag. Groet JB

13 februari 2024

DV. Eind volgende week volgt er een CT scan. Van deze serie kuren, die per stuk 3 weken duren is het de vijfde, en deze zal dan juist teneinde zijn. De dag vooraf veel drinken en op de dag zelf vooraf niet eten.

De scan is bedoeld om te zien hoe de kwade cellen zich gedragen. Is het nog steeds snel aan het uitbreiden, of is het stabiel geworden? Welke gevolgen gaat het hebben voor het verder verloop van behandelen?

Wat de 5 kuren wel of niet hebben uitgewerkt daar kunnen geleerden mogelijk wel naar raden. Mogelijk vullen ze vooral databanken om er in de toekomst iets van te kunnen leren. Ze kunnen in elk geval achteraf vaststellen: hoe lang de homo sapiens dit volhoudt, onderverdeeld in mannen en vrouwen of hoelang  manlijken volgens hun statistieken nog leven, als de ziekte de kop opsteekt 65 annis post nativitatem ..dat - grijp uw kans - kunt u mogelijk veel verder uitbreiden dan ondergetekende.

De dokter zei me in het vorige gesprek:  het is helemaal niet bewezen dat het inlopen van Bevacizumab aan de start van elke nieuwe kuur van chemotabletten nuttig is, dat het beter is. Niet. We denken het van wel..(..).

Luister ik anders? ..ja dat denk ik wel. Het verstaan is al anders op die momenten dat je beseft dat het wél over jou gaat en ook het besef wakker is, dat er nooit meer iets hetzelfde zal zijn...(..)

Mogelijk besluiten we later of we genoemd middel een paar keer gaan skippen. Ik zal echter nooit op reis willen gaan als ik daardoor verstandige behandeling verstoor. Op reis gaan is wel een ding wat ik geire doe. Toch zal ik luisteren naar de casemanager zoals hij zichzelf noemt. Goede man, beter dan mijn geheugen, of had ik dat al gezegd!

29 februari begint chemo6 en op die dag dan weer het hele circus van prikken, onderzoek, gesprek, "the Go", infuus etc. De dokter zegt dat hij hoopt op die dag tegelijk de uitslag van de scan te kunnen bespreken. Naar ik al begreep moet hij daarvoor op knopjes drukken, want normaal is dat je minstens een week moet wachten op uitslag. Fijne dag en genieten weer van de ontluikende lente! Groet van JB